Proceso de duelo en relación a la discapacidad de un niño/a
Lic. Graciela Mabel González
Un niño está por nacer, lo esperamos con alegría, preparándole un lugar en nuestras casas y en nuestras vidas, si podemos, le daremos una habitación para él solo, y estaremos decorándola, sino, y también comprando su cuna, su ropita, eligiendo su nombre. Las nuevas tecnologías, como la ecografía en 4D nos permiten hasta visualizar su carita. Pero también nos permiten anticipar futuros problemas, para los cuales iremos preparándonos como podamos. O a veces el parto puede complicarse y sin ninguna preparación previa nos encontraremos con situaciones que nos pondrán entre la espada y la pared.
Una de las complicaciones posibles es que el bebe sufra de alguna de las enfermedades metabólicas, que son descriptas como errores congénitos del metabolismo y que constituyen un grupo heterogéneo de enfermedades, de las cuales han sido reconocidas hasta el momento más de 300 secundarias a trastornos metabólicos.
Generalmente son enfermedades multisistémicas con frecuente compromiso del sistema nervioso central. Y se detectan más frecuentemente en la infancia.
Cuando un bebe tiene trastornos se necesita un sostén clínico, tanto del niño como de los padres que se enfrentan ante una problemática en la cual se sienten o son cuestionados pues no es lo que ellos deseaban o esperaban para su hijo
Es muy difícil aceptar eso: no es lo que esperaban los padres de un hijo, pero parte de la forma de abordaje del problema debe ser poder enunciarlo.
De la difícil situación para los padres en la relación a la crianza de este hijo en particular, debemos destacar la importancia de que se pueda realizar el duelo por lo perdido, para dejar de ver al niño como un síndrome, o un organismo o incluso como un discapacitado
Cada familia tiene que iniciar un proceso de duelo por ese hijo que no pudo ser, para comenzar a relacionarse con el hijo real que se tiene por delante
El disparador del proceso es la ruptura de las expectativas depositadas en el hijo
La corroboración de la discapacidad del niño es una ruptura de ese tramado de deseos ilusiones, expectativas y esperanzas que conlleva la espera de un hijo y es un proceso que nos conduce paulatinamente al renunciamiento del hijo soñado.
En este proceso entran en juego muchos elementos tales como la historia de cada padre, la historia particular de la pareja, el modo en que han elaborado otros duelos previos, el momento vital en que está atravesando la familia, el grado de unión de la pareja antes del nacimiento de este hijo, si se trata del primer hijo o si hay otros, el sostén que ofrecen la familia ampliada y la comunidad etc.
A veces ocurre un largo peregrinar para encontrar un diagnostico y otras veces, conseguido este, los padres se preguntan si no será un diagnostico equivocado, o tal vez se pregunten en forma de reproche porque les ha sucedido específicamente a ellos esto, o pueden tener sentimientos de rabia, etc.
Otras veces se observa una fantasía de que como al niño le falta algo hay que darle eso que no tiene, pero como no puede dársele eso que le falta, el niño podría transformarse en un acreedor de por vida, un insatisfecho permanente y lo que es peor, también el niño puede sentir que ha defraudado a sus padres.
El niño ideal que no ha llegado cuestiona nuestro propio narcisismo, entonces existe el peligro de que el niño se transforme en un eterno bebe, o que haya una formación reactiva en la cual el deseo inconsciente se transforme en su contrario, en un amor sin limites simbolizantes que da cuenta de que la situación no pudo aceptarse
El niño con una patología orgánica no solo soporta el peso de su organicidad sino muchas veces una especie de rivalidad con su doble ideal inexistente
¿Y qué sucede entonces con esos niños con dificultades en la comunicación, que pueden no mirarnos a los ojos, rechazar nuestro contacto,, o mostrarse indiferentes, casi ignorándonos?
Cualquiera sea la patología, deberá existir una articulación entre la estructuración subjetiva y el desarrollo neuro motriz, en otras palabras, no debemos olvidarnos de que estamos tratando con un niño
Cualquier patología va a afectar en mayor o menor medida el desarrollo psicomotor y las posibilidades representacionales del niño
Los puntos de vista psíquicos, cognitivos o de conexiones neurológicas son muy investigados y no tanto los procesos inconscientes que regulan las conductas de los padres cuando detectan los primeros indicios de déficit en el hijo. La realidad psíquica de los padres frente al problema del hijo modifica las experiencias subjetivas del niño y su forma de expresarlas.
Muchas veces el desborde frente a la patología orgánica, el querer saber, ver, investigar y arreglar el proceso orgánico, nos hace olvidar de la importancia de la estructuración subjetivante en el desarrollo del niño
La observación fragmentada de la problemática orgánica a veces bloquea la mirada acerca de lo que el niño es más allá de su padecimiento neurológico, como si su cuerpito fuera solamente puro objeto de estudios científicos y se dejara caer al sujeto a costa del órgano
Sin desconocer la organicidad y la importancia de las técnicas de estimulación sensorial y motriz que apuntan a la función y al órgano deteriorado, debemos tratar de incorporarla al juego del niño y al discurso parental
El psicoanálisis nos enseña que la imagen y el esquema corporal del niño están en el Otro donde se sostienen, también que el parto no coincide con el nacimiento del sujeto y el cuerpo orgánico no coincide con la imagen que tenemos del cuerpo y que un niño depende del Otro para transformarse en hijo. Esta posición simbólica no se corresponde con una herencia genética, ni es evolutiva, ni se desarrolla.
Una de las primeras propiedades de un cuerpo es la de tener un nombre propio que lo relaciona a otros en una serie filial a partir de la cual podrá estructurarse en su imagen, conformando a su vez las funciones imaginarias del yo (motrices verbales, cognitivas, etc.) y con ellas su funcionamiento como hijo
Este nombre propio nunca podrá ser el de un síndrome
Para que el órgano lesionado no se transforme en un estigma que invada todo su universo imaginario el niño deberá transformar lo traumático en dramático y para ello armará su historia de forma tal que incluya la organicidad simbolizada
Por un lado los avances tecnológicos y científicos nos permiten vislumbrar nuevos tratamientos y precisar diagnósticos específicos para cada patología y por otro ese mismo desarrollo científico puede anular la existencia de un sujeto mientras busca la curación de lo orgánico
Es necesario que el niño aprenda a demandar y desear más allá de su organicidad para tener un modelo para identificarse
Muchos padres a veces tienen un a única forma de demostrar afecto que es tomar la patología del niño como un lenguaje a imitar, o sea actuar en forma mimética con el niño lo cual perturba el camino de las simbolizaciones y la expresión simbólica
A otros les es difícil lidiar con el dolor narcisista que sobrellevan, no reciben respuestas empáticas del hijo, no se reconocen en él y entonces suelen abandonar los intentos de comunicación y alejarse de su hijo. Es probable que al ver frustrados sus sentimientos respondan al hijo con indiferencia, lo que crearía en el niño una nueva angustia sumada a su patología
A la vez un bebé que deja de demandar por su enfermedad desorganiza a la madre.
El momento de recibir el diagnóstico hace que los padres se sientan desconcertados y desvalidos. Ante eso, dejan de interrogarse por la forma singular en la que el niño se expresa y disminuyen los reclamos hacia él.
Si además suponen que no hay mas nada que hacer, creerán que sus hijos no comprenderán nunca los sentimientos, pensamientos e intenciones de las personas; que vivirán mentalmente ausentes, que serán impredecibles, que no lograrán comunicarse, etc., pero más allá de los aspectos biológicos, hay que volver a tejer la trama de la dinámica intersubjetiva particular.
Al escuchar las interpretaciones de los diferentes especialistas acerca del trastorno que padece el pequeño, dejan de considerar sus propias vivencias afectivas.
Por ende nunca olvidemos que los padres necesitan ser apoyados para que a la vez puedan sostener a sus hijos. No olvidemos tampoco que padecer este tipo de enfermedades es "diferente" de padecer otras, ni tampoco que la biología humana no es la única determinante de lo heredado en cuanto a comportamientos, sino que es la resultante histórica de una evolución y se ve afectada por las producciones humanas materiales y simbólicas.
Si nos quedamos en las clasificaciones dadas se adormece nuestra sensibilidad y, en lugar de acercarnos, nos alejamos de las verdades, las lógicas y los contextos del sufrimiento infantil, que no se agota en el interjuego de algunos genes aunque los implique.
Estamos en una época de diagnósticos a veces rápidos, otras confusos y estos diagnósticos se despojan de subjetividad. A veces nos topamos con falta de accesibilidad a posibles tratamientos, falta de protocolización de las prácticas, falta de experiencia en los profesionales de la salud, falta de información, etc.
Esto tiene consecuencias sociales y familiares para el paciente y su grupo de pertenencia. El rol de la familia depende de factores tales como la cultura familiar, las estructuras vinculares, las posibilidades económicas, posibilidades de autonomía, la cultura y la estructura legal y jurídica de la comunidad
Por ejemplo, una familia en el primer mundo tiene más posibilidades para desempeñar los mismos roles que si no tuviera un miembro afectado, dado que el estado ha generado estructuras que favorecen la autonomía aun de personas que están muy comprometidas en sus funciones físicas y mentales. En Argentina si bien tenemos leyes adecuadas se han generado muchas veces situaciones de judicialización de la salud.
En términos familiares esto implica que además del afectado, existe un miembro de la familia que renuncia a su proyecto personal para atender y realizar todos los tramites y atenciones para el paciente. Esto lleva a que un porcentaje equivalente a la población de afectados, se dedica a la asistencia, con el consecuente impacto para la comunidad y por supuesto para la vida individual de esa persona.
Ve incrementada su angustia, ansiedad y temores diversos, que por su persistencia, pueden comprometer los vínculos personales, tanto en las relaciones familiares y sociales como en las laborales. Pueden aparecer en .la persona que cuida al niño, generalmente la madre, manifestaciones de cansancio, creciente desinterés, y apatía. Es frecuente también la aparición de trastornos somáticos que pueden ir desde dolores de cabeza persistentes, agotamiento, contracturas musculares hasta problemáticas orgánicas más complejas o propensión a las conductas adictivas
A veces el involucramiento emocional con el padecer, o sea brindarse en forma exclusiva, junto con conductas de aislamiento emocional, provoca actitudes rígidas, estereotipadas y distantes o también puede haber una “indiferencia resistencial” que suele tener la intención inconsciente de eludir lo que se percibe como peligroso y generador de angustia y ansiedad
Esta "sobrecarga emocional" (o síndrome de burn out ) puede definirse entonces como agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal que puede ocurrir entre quienes deben ocuparse de la atención o ayuda a personas". Se debe recordar que ser padres de ese niño no los priva del derecho a ser personas
El equilibrio consiste en relacionarse con el hijo protegiendo sin sobreproteger, apoyando atendiendo a los requerimientos del niño sin caer en un cuidado que limita o sofoca, fomentando la independencia sin general situaciones de abandono, estimulando sin forzar exigir ni imponer.Siempre apostando al sujeto escondido tras la patología
La mirada, la voz, el toque los movimientos, la escena de ficción, el jugar y el curiosear, el dolor, etc. definen la posición de un niño, de todo niño que así con figurará las versiones de lo que le pasa y de su historia
Bibliografía
Bettelheim Bruno “La fortaleza vacía. El autismo infantil y el nacimiento de sí mismo”. Ed. Laia
Kaufman Liliana “Dimensión intersubjetiva del autismo. Soledades de hijo y padres”. Página 12 29 de julio de 2010
Levin Esteban. “La función del hijo”. Ed.
Núñez Blanca. El niño con discapacidad, la familia y su docente. Ed. Lugar
Velázquez Susana “El cuidado de los cuidadores”, en “Jornada Nacional sobre Violencia de Género” Comps. González Graciela y Pancer Adriana
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