UN SINDROME INEXISTENTE
(Ipse dixit) 1
Lic. Graciela M. González
Directora Dpto. Prevención de la violencia y el abuso sexual infantil
APBA ASOCIACION DE PSICOLOGOS DE BUENOS AIRES (NOTAS AL PIE)
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Introducción
En los casos de maltrato y abuso intervienen jueces, maestros, médicos, psicopedagogos, la escuela como institución, etcétera, y no siempre intervienen bien. Se vuelve a revictimizar a la víctima, se la confirma en ese lugar.
Desmentimos, negamos, usamos cualquier justificación para no ver, ¿para no analizar? y así somos cómplices con nuestro silencio, nuestra pasividad y nuestras excusas y así la función paterna vuelve nuevamente a fallar; estamos en una época de pobreza, no solo material sino también simbólica.
A partir de 1983, en la Argentina se empezó a hablar masivamente sobre violencia familiar y abusos. El clamor sobre la necesidad de proteger a los chicos/as trajo efectos positivos. Pero también desató reacciones: (...) Este retroceso se conoce (...) como backlash y es un fenómeno usual de reacción después de un gran avance. Si los abusos sexuales salieron debajo de la alfombra y eso fue –y es– un paso adelante, el backlash (...) rotula a la embestida de los que (...) barren con los que deben cuidar a los chicos abusados. 2
“No alentamos defensas corporativas”, no es que ningún psicólogo pueda actuar erróneamente, sino que la persecución a los profesionales especializados en abuso no es azarosa (...) fallos, medidas judiciales o interposición de recursos que buscan desalentar denuncias o desanimar participaciones” (...)
Se revictimiza a las víctimas y ahora también a los profesionales que podrían ayudarlas. Todo adulto encarna a un padre, por eso todo abuso es incestuoso. Las instituciones no deben desamparar nuevamente a quienes son más vulnerables. Atender este tipo de casos exige un compromiso mayor: hay que intervenir de múltiples maneras e interdisciplinariamente, pero sin dejar de escuchar las historias que estos chicos nos cuentan. 3
Sap
Uno de los intentos para desacreditar a las víctimas es el inexistente sap
En un texto de Jennifer Hoult, “La admisibilidad del sap: ciencia ley y política” ,4 se establece claramente que un síndrome medico se define una relación distintiva entre un grupo de síntomas y una patología en particular, por lo cual el sap nunca podría ser un síndrome medico. La etiología que sugiere el autor es legal, no médica, determinando por su cuenta que los procesos legales hacen que las madres y sus hijos /as se trastornen, pero sin embargo no da evidencia alguna de ello
Los estudios intertests son considerados muy importantes para probar la existencia de un síndrome, por lo cual la autora concluye que al no existir dichos estudios, el sap es una creencia subjetiva de su autor, una especulación sin soporte que no cumple los criterios de Daubert. 5
“El sap no ha sido reconocido por ninguna asociación profesional ni científica, habiendo sido rechazada su inclusión en el DSM-IV por la Asociación Americana de Psiquiatría, y en la CIE-10 de la OMS. Estas y otras instituciones que priman los objetivos clínicos y de investigación, basan la inclusión de una nueva entidad diagnóstica en la existencia de sólidas bases empíricas, no cumpliendo el SAP ninguno de los criterios necesarios. Según una declaración de 1996 de la Asociación Americana de Psicología (APA) no existe evidencia científica que avale el SAP. Esta Asociación critica el mal uso que de dicho término se hace en los casos de violencia de género. En su informe titulado la Violencia y la Familia, afirma: "Términos tales como "alienación parental" pueden ser usados para culpar a las mujeres de los miedos o angustias razonables de los niños hacia su padre violento". La Guía de Evaluación para jueces de los casos de custodia infantil en contextos de violencia doméstica, editada por el Consejo nacional de Juzgados Juveniles y de Familia, creado en EE.UU. en 1937, advierte en su edición de 2006 sobre el descrédito científico de dicho síndrome” 6
También diagnostica sap en los niños examinado a la madre y patologizando el ejercicio de los derechos legales de las mujeres, por ejemplo observa la frecuencia de denuncias policiales y a los servicios de defensa de los derechos de los niños que realiza. Pero su postura sesgada no examina la conducta del padre, su historia psiquiátrica, su violencia en caso de existir. Además no se lo culpa por ejercer sus derechos legales
Los terapeutas y abogados que utilizan el sap solo promueven los intereses del padre, violan la confidencialidad, ignoran o niegan las denuncias de los chicos sobre abuso y hasta los amenazan si no quieren verlo
Esto es mala praxis en si misma por lo cual ninguna asociación profesional puede aceptar este síndrome inexistente, sustentado en una ideología que pedófila y sexista, siendo un instrumento de peligroso fraude pseudo-científico, que está generando situaciones de riesgo para los niños/as , y está provocando una involución en sus derechos humanos de los menores y los de sus madres
"La ciencia nos dice que la razón más probable para que un niño rechace a un progenitor es la propia conducta de ese progenitor. Etiquetas como el sap sirven para desviar la atención de estas conductas” 7
Muchas asociaciones pro pedofililia se sostienen en las teorías de Gardner, quien sostiene que el sexo con niños es biológicamente natural y no provoca daño al chico, ya que , según su perversa visión el daño lo hace el estigma social sobre el abuso más que el contacto sexual en si mismo
Las asociaciones por los derechos de padres varones separados han intentado acabar con las leyes de protección disponibles para las víctimas de violencia, acabar con las penas legales impuestas a maltratadores y minar los servicios e instituciones que trabajan con las víctimas y sobrevivientes de violencia.8 . En nuestro país se realizó una campaña en contra de supuesto “abuso de las denuncias de abuso”, impulsada por el ex Juez Cárdenas.
Las asociaciones de padres separados de sus hijos tratan de priorizar el contacto del padre con los hijos sobre la seguridad de estos últimos, particularmente a través del impulso de la presunción de la custodia compartida; tratan de
desacreditar a las mujeres víctimas de violencia diciendo que las mujeres frecuentemente hacen falsas acusaciones de abusos sexuales o violencia doméstica en los procedimientos en los juzgados de familia
En Europa las Asociaciones por la Custodia Compartida escribieron una carta a los/as parlamentarios/as europeos españoles donde atacaban fervientemente tanto la Ley Integral contra la violencia de género como las leyes aprobadas en los últimos años encaminadas a favorecer la igualdad entre hombres y mujeres. Estas asociaciones pertenecen a un contramovimiento internacional (Father Rights Groups) fruto del backlash Bajo la falsa idea de la custodia compartida esconden que frenan la verdadera lucha por la igualdad, utilizando un lenguaje aparentemente igualitario.
La difusión constante de estos mitos del contramovimiento está contribuyendo a que el sistema judicial no detecte adecuadamente a muchas víctimas de violencia de género dejándolas desprotegidas ante un agresor que sale reforzado. Muchas mujeres maltratadas están desistiendo de denunciar ya que cuando lo hacen, los procesos judiciales y el comportamiento de muchos de los trabajadores de la justicia no giran en torno a su protección sino a su credibilidad, si mienten o dicen la verdad. Los hijos/as son la nueva arma de violencia contra las mujeres y el nuevo campo de la batalla de esta violencia es el sistema judicial de familia que es utilizado por los agresores para mantener el control sobre la mujer.
Cada vez más mujeres están siendo acusadas de denunciar en falso cuando sus ex parejas salen absueltas del delito de maltrato, volviéndose el sistema contra ella. Según la Asociación Americana de Psicología existe el doble de posibilidades de que un padre violento solicite la Custodia Compartida o exclusiva que un padre no violento, y en un 70% la consiguen convenciendo al sistema judicial de que la mujer maltratada no está capacitada para ejercerla. 9
En los distintos países donde se introdujo este engañoso debate, sólo ha servido para ocultar la violencia previa y el acoso a las madres, continuar el maltrato y eximir de la pensión de alimentos a las hijas e hijos, además de evitar que se otorgue a la madre-custodia de menores de edad y/o, el usufructo de la vivienda conyugal.
Las investigaciones internacionales prueban que una criatura sometida – de modo forzado- a un deambular por dos ambientes diferentes, no sólo queda fracturada en su mundo externo sino además en su mundo psíquico, con las graves consecuencias (a veces irreversibles) que esto le acarreará. Todo lo cual, indica que lo menos importante en este debate, serían las hijas e hijos, sino un interés personalísimo que busca sostén jurídico en el momento del planteo de la separación conyugal.
Por otra parte, sería importante que las legisladoras y los legisladores se cuestionen: ¿para quién estamos legislando?, porque esta solución “salomónica” sólo sería aplicable a ciertas clases sociales cuyos ingresos permitan adquirir y/o sostener tres viviendas y traslados varios que no podrían hacerse sin costo.
Desde PLcAP, sostienen que “éstos planteos confunden e invisibilizan la asimetría que aún hoy rige el contrato social entre hombres y mujeres, asimismo, manifestamos nuestro rechazo a las políticas que tienden a negar o distorsionar la desigualdad jerárquica que al día de la fecha continúa existiendo entre hombres y mujeres en general, y en el reparto de tareas y la crianza de las hijas y los hijos de la sociedad conyugal, en especial” 10
Conclusión
El sap es inadmisible, no tiene validez científica ni confiabilidad. Tiene sus raíces en el patriarcado e ignora la perspectiva de género y los avances en las legislaciones por los derechos humanos, los derechos del niño, etc. Les da a los abusadores de niños acceso a sus victimas
Como dice Dault “la historia de 20 años del sap en los tribunales de U.S.A. es un triste capítulo de la historia de la justicia norteamericana, cooptada por una seudo ciencia,… Como tema legal, científico y político el sap debe ser desterrado de las cortes”.
Es meramente un ipse dixit pero provoca mucho daño
NOTAS
1 explicar una ley sin fundamentos, afirmar con certeza a pesar de no tener un fundamento real y verdadero, es una retórica infundada.
2 Jorge Garaventa, “El profesor Cara Melo”, en Suplemento Las 12, en Diario Página 12 del 17/11/06.
3 Myers (1994) define el backlash como “una fuerte reacción adversa a un movimiento político o social, o sea una respuesta negativa a un paso adelante positivo y constructivo. Sostiene Myers que “para nuestros propósitos el paso positivo es el progreso en las dos últimas décadas respecto del abuso de niños y el backlash es la escalada de críticas contra los profesionales que trabajan en la protección de la niñez”.
En Latinoamérica y Argentina, como ya vimos, en las décadas de los 80 y 90 se fueron visibilizando con mayor fuerza los temas de la violencia y la sexualidad. Sin embargo en algunos ámbitos tribunalicios se instala cada vez más la idea de las falsas denuncias, desalentando a aquellos/as profesionales que intenten defender estos casos en la justicia A pesar que los argumentos esgrimidos no tienen fundamentos científicos y solo están basados en las teorías de Gardner y su inexistente Síndrome de Alineación Parental a veces el desaliento verdaderamente se instala entre nosotr@s.
4 Hout Jennifer,J.D “The Evidentiary Admissibility of Parental Alienation Syndrome: Science, Law, and Policy”
5 El standard de Daubert es una regla para que se excluya la presentación de evidencia no calificada por parte de los testigos
6 Asociación española de Neuropsiquiatría ANÁLISIS SOBRE LAS BASES CIENTÍFICAS DEL SÍNDROME DE ALIENACIÓN PARENTAL.
7 Dr. Paul Fink
8 Michael Flood
9 MOVIMIENTO STOP SAP
10 Profesionales Latinoamericanos contra el abuso de poder
martes, 31 de agosto de 2010
PROCESO DE DUELO FRENTE A LA DISCAPACIDAD DE UN NIÑO
Proceso de duelo en relación a la discapacidad de un niño/a
Lic. Graciela Mabel González
Un niño está por nacer, lo esperamos con alegría, preparándole un lugar en nuestras casas y en nuestras vidas, si podemos, le daremos una habitación para él solo, y estaremos decorándola, sino, y también comprando su cuna, su ropita, eligiendo su nombre. Las nuevas tecnologías, como la ecografía en 4D nos permiten hasta visualizar su carita. Pero también nos permiten anticipar futuros problemas, para los cuales iremos preparándonos como podamos. O a veces el parto puede complicarse y sin ninguna preparación previa nos encontraremos con situaciones que nos pondrán entre la espada y la pared.
Una de las complicaciones posibles es que el bebe sufra de alguna de las enfermedades metabólicas, que son descriptas como errores congénitos del metabolismo y que constituyen un grupo heterogéneo de enfermedades, de las cuales han sido reconocidas hasta el momento más de 300 secundarias a trastornos metabólicos.
Generalmente son enfermedades multisistémicas con frecuente compromiso del sistema nervioso central. Y se detectan más frecuentemente en la infancia.
Cuando un bebe tiene trastornos se necesita un sostén clínico, tanto del niño como de los padres que se enfrentan ante una problemática en la cual se sienten o son cuestionados pues no es lo que ellos deseaban o esperaban para su hijo
Es muy difícil aceptar eso: no es lo que esperaban los padres de un hijo, pero parte de la forma de abordaje del problema debe ser poder enunciarlo.
De la difícil situación para los padres en la relación a la crianza de este hijo en particular, debemos destacar la importancia de que se pueda realizar el duelo por lo perdido, para dejar de ver al niño como un síndrome, o un organismo o incluso como un discapacitado
Cada familia tiene que iniciar un proceso de duelo por ese hijo que no pudo ser, para comenzar a relacionarse con el hijo real que se tiene por delante
El disparador del proceso es la ruptura de las expectativas depositadas en el hijo
La corroboración de la discapacidad del niño es una ruptura de ese tramado de deseos ilusiones, expectativas y esperanzas que conlleva la espera de un hijo y es un proceso que nos conduce paulatinamente al renunciamiento del hijo soñado.
En este proceso entran en juego muchos elementos tales como la historia de cada padre, la historia particular de la pareja, el modo en que han elaborado otros duelos previos, el momento vital en que está atravesando la familia, el grado de unión de la pareja antes del nacimiento de este hijo, si se trata del primer hijo o si hay otros, el sostén que ofrecen la familia ampliada y la comunidad etc.
A veces ocurre un largo peregrinar para encontrar un diagnostico y otras veces, conseguido este, los padres se preguntan si no será un diagnostico equivocado, o tal vez se pregunten en forma de reproche porque les ha sucedido específicamente a ellos esto, o pueden tener sentimientos de rabia, etc.
Otras veces se observa una fantasía de que como al niño le falta algo hay que darle eso que no tiene, pero como no puede dársele eso que le falta, el niño podría transformarse en un acreedor de por vida, un insatisfecho permanente y lo que es peor, también el niño puede sentir que ha defraudado a sus padres.
El niño ideal que no ha llegado cuestiona nuestro propio narcisismo, entonces existe el peligro de que el niño se transforme en un eterno bebe, o que haya una formación reactiva en la cual el deseo inconsciente se transforme en su contrario, en un amor sin limites simbolizantes que da cuenta de que la situación no pudo aceptarse
El niño con una patología orgánica no solo soporta el peso de su organicidad sino muchas veces una especie de rivalidad con su doble ideal inexistente
¿Y qué sucede entonces con esos niños con dificultades en la comunicación, que pueden no mirarnos a los ojos, rechazar nuestro contacto,, o mostrarse indiferentes, casi ignorándonos?
Cualquiera sea la patología, deberá existir una articulación entre la estructuración subjetiva y el desarrollo neuro motriz, en otras palabras, no debemos olvidarnos de que estamos tratando con un niño
Cualquier patología va a afectar en mayor o menor medida el desarrollo psicomotor y las posibilidades representacionales del niño
Los puntos de vista psíquicos, cognitivos o de conexiones neurológicas son muy investigados y no tanto los procesos inconscientes que regulan las conductas de los padres cuando detectan los primeros indicios de déficit en el hijo. La realidad psíquica de los padres frente al problema del hijo modifica las experiencias subjetivas del niño y su forma de expresarlas.
Muchas veces el desborde frente a la patología orgánica, el querer saber, ver, investigar y arreglar el proceso orgánico, nos hace olvidar de la importancia de la estructuración subjetivante en el desarrollo del niño
La observación fragmentada de la problemática orgánica a veces bloquea la mirada acerca de lo que el niño es más allá de su padecimiento neurológico, como si su cuerpito fuera solamente puro objeto de estudios científicos y se dejara caer al sujeto a costa del órgano
Sin desconocer la organicidad y la importancia de las técnicas de estimulación sensorial y motriz que apuntan a la función y al órgano deteriorado, debemos tratar de incorporarla al juego del niño y al discurso parental
El psicoanálisis nos enseña que la imagen y el esquema corporal del niño están en el Otro donde se sostienen, también que el parto no coincide con el nacimiento del sujeto y el cuerpo orgánico no coincide con la imagen que tenemos del cuerpo y que un niño depende del Otro para transformarse en hijo. Esta posición simbólica no se corresponde con una herencia genética, ni es evolutiva, ni se desarrolla.
Una de las primeras propiedades de un cuerpo es la de tener un nombre propio que lo relaciona a otros en una serie filial a partir de la cual podrá estructurarse en su imagen, conformando a su vez las funciones imaginarias del yo (motrices verbales, cognitivas, etc.) y con ellas su funcionamiento como hijo
Este nombre propio nunca podrá ser el de un síndrome
Para que el órgano lesionado no se transforme en un estigma que invada todo su universo imaginario el niño deberá transformar lo traumático en dramático y para ello armará su historia de forma tal que incluya la organicidad simbolizada
Por un lado los avances tecnológicos y científicos nos permiten vislumbrar nuevos tratamientos y precisar diagnósticos específicos para cada patología y por otro ese mismo desarrollo científico puede anular la existencia de un sujeto mientras busca la curación de lo orgánico
Es necesario que el niño aprenda a demandar y desear más allá de su organicidad para tener un modelo para identificarse
Muchos padres a veces tienen un a única forma de demostrar afecto que es tomar la patología del niño como un lenguaje a imitar, o sea actuar en forma mimética con el niño lo cual perturba el camino de las simbolizaciones y la expresión simbólica
A otros les es difícil lidiar con el dolor narcisista que sobrellevan, no reciben respuestas empáticas del hijo, no se reconocen en él y entonces suelen abandonar los intentos de comunicación y alejarse de su hijo. Es probable que al ver frustrados sus sentimientos respondan al hijo con indiferencia, lo que crearía en el niño una nueva angustia sumada a su patología
A la vez un bebé que deja de demandar por su enfermedad desorganiza a la madre.
El momento de recibir el diagnóstico hace que los padres se sientan desconcertados y desvalidos. Ante eso, dejan de interrogarse por la forma singular en la que el niño se expresa y disminuyen los reclamos hacia él.
Si además suponen que no hay mas nada que hacer, creerán que sus hijos no comprenderán nunca los sentimientos, pensamientos e intenciones de las personas; que vivirán mentalmente ausentes, que serán impredecibles, que no lograrán comunicarse, etc., pero más allá de los aspectos biológicos, hay que volver a tejer la trama de la dinámica intersubjetiva particular.
Al escuchar las interpretaciones de los diferentes especialistas acerca del trastorno que padece el pequeño, dejan de considerar sus propias vivencias afectivas.
Por ende nunca olvidemos que los padres necesitan ser apoyados para que a la vez puedan sostener a sus hijos. No olvidemos tampoco que padecer este tipo de enfermedades es "diferente" de padecer otras, ni tampoco que la biología humana no es la única determinante de lo heredado en cuanto a comportamientos, sino que es la resultante histórica de una evolución y se ve afectada por las producciones humanas materiales y simbólicas.
Si nos quedamos en las clasificaciones dadas se adormece nuestra sensibilidad y, en lugar de acercarnos, nos alejamos de las verdades, las lógicas y los contextos del sufrimiento infantil, que no se agota en el interjuego de algunos genes aunque los implique.
Estamos en una época de diagnósticos a veces rápidos, otras confusos y estos diagnósticos se despojan de subjetividad. A veces nos topamos con falta de accesibilidad a posibles tratamientos, falta de protocolización de las prácticas, falta de experiencia en los profesionales de la salud, falta de información, etc.
Esto tiene consecuencias sociales y familiares para el paciente y su grupo de pertenencia. El rol de la familia depende de factores tales como la cultura familiar, las estructuras vinculares, las posibilidades económicas, posibilidades de autonomía, la cultura y la estructura legal y jurídica de la comunidad
Por ejemplo, una familia en el primer mundo tiene más posibilidades para desempeñar los mismos roles que si no tuviera un miembro afectado, dado que el estado ha generado estructuras que favorecen la autonomía aun de personas que están muy comprometidas en sus funciones físicas y mentales. En Argentina si bien tenemos leyes adecuadas se han generado muchas veces situaciones de judicialización de la salud.
En términos familiares esto implica que además del afectado, existe un miembro de la familia que renuncia a su proyecto personal para atender y realizar todos los tramites y atenciones para el paciente. Esto lleva a que un porcentaje equivalente a la población de afectados, se dedica a la asistencia, con el consecuente impacto para la comunidad y por supuesto para la vida individual de esa persona.
Ve incrementada su angustia, ansiedad y temores diversos, que por su persistencia, pueden comprometer los vínculos personales, tanto en las relaciones familiares y sociales como en las laborales. Pueden aparecer en .la persona que cuida al niño, generalmente la madre, manifestaciones de cansancio, creciente desinterés, y apatía. Es frecuente también la aparición de trastornos somáticos que pueden ir desde dolores de cabeza persistentes, agotamiento, contracturas musculares hasta problemáticas orgánicas más complejas o propensión a las conductas adictivas
A veces el involucramiento emocional con el padecer, o sea brindarse en forma exclusiva, junto con conductas de aislamiento emocional, provoca actitudes rígidas, estereotipadas y distantes o también puede haber una “indiferencia resistencial” que suele tener la intención inconsciente de eludir lo que se percibe como peligroso y generador de angustia y ansiedad
Esta "sobrecarga emocional" (o síndrome de burn out ) puede definirse entonces como agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal que puede ocurrir entre quienes deben ocuparse de la atención o ayuda a personas". Se debe recordar que ser padres de ese niño no los priva del derecho a ser personas
El equilibrio consiste en relacionarse con el hijo protegiendo sin sobreproteger, apoyando atendiendo a los requerimientos del niño sin caer en un cuidado que limita o sofoca, fomentando la independencia sin general situaciones de abandono, estimulando sin forzar exigir ni imponer.Siempre apostando al sujeto escondido tras la patología
La mirada, la voz, el toque los movimientos, la escena de ficción, el jugar y el curiosear, el dolor, etc. definen la posición de un niño, de todo niño que así con figurará las versiones de lo que le pasa y de su historia
Bibliografía
Bettelheim Bruno “La fortaleza vacía. El autismo infantil y el nacimiento de sí mismo”. Ed. Laia
Kaufman Liliana “Dimensión intersubjetiva del autismo. Soledades de hijo y padres”. Página 12 29 de julio de 2010
Levin Esteban. “La función del hijo”. Ed.
Núñez Blanca. El niño con discapacidad, la familia y su docente. Ed. Lugar
Velázquez Susana “El cuidado de los cuidadores”, en “Jornada Nacional sobre Violencia de Género” Comps. González Graciela y Pancer Adriana
Lic. Graciela Mabel González
Un niño está por nacer, lo esperamos con alegría, preparándole un lugar en nuestras casas y en nuestras vidas, si podemos, le daremos una habitación para él solo, y estaremos decorándola, sino, y también comprando su cuna, su ropita, eligiendo su nombre. Las nuevas tecnologías, como la ecografía en 4D nos permiten hasta visualizar su carita. Pero también nos permiten anticipar futuros problemas, para los cuales iremos preparándonos como podamos. O a veces el parto puede complicarse y sin ninguna preparación previa nos encontraremos con situaciones que nos pondrán entre la espada y la pared.
Una de las complicaciones posibles es que el bebe sufra de alguna de las enfermedades metabólicas, que son descriptas como errores congénitos del metabolismo y que constituyen un grupo heterogéneo de enfermedades, de las cuales han sido reconocidas hasta el momento más de 300 secundarias a trastornos metabólicos.
Generalmente son enfermedades multisistémicas con frecuente compromiso del sistema nervioso central. Y se detectan más frecuentemente en la infancia.
Cuando un bebe tiene trastornos se necesita un sostén clínico, tanto del niño como de los padres que se enfrentan ante una problemática en la cual se sienten o son cuestionados pues no es lo que ellos deseaban o esperaban para su hijo
Es muy difícil aceptar eso: no es lo que esperaban los padres de un hijo, pero parte de la forma de abordaje del problema debe ser poder enunciarlo.
De la difícil situación para los padres en la relación a la crianza de este hijo en particular, debemos destacar la importancia de que se pueda realizar el duelo por lo perdido, para dejar de ver al niño como un síndrome, o un organismo o incluso como un discapacitado
Cada familia tiene que iniciar un proceso de duelo por ese hijo que no pudo ser, para comenzar a relacionarse con el hijo real que se tiene por delante
El disparador del proceso es la ruptura de las expectativas depositadas en el hijo
La corroboración de la discapacidad del niño es una ruptura de ese tramado de deseos ilusiones, expectativas y esperanzas que conlleva la espera de un hijo y es un proceso que nos conduce paulatinamente al renunciamiento del hijo soñado.
En este proceso entran en juego muchos elementos tales como la historia de cada padre, la historia particular de la pareja, el modo en que han elaborado otros duelos previos, el momento vital en que está atravesando la familia, el grado de unión de la pareja antes del nacimiento de este hijo, si se trata del primer hijo o si hay otros, el sostén que ofrecen la familia ampliada y la comunidad etc.
A veces ocurre un largo peregrinar para encontrar un diagnostico y otras veces, conseguido este, los padres se preguntan si no será un diagnostico equivocado, o tal vez se pregunten en forma de reproche porque les ha sucedido específicamente a ellos esto, o pueden tener sentimientos de rabia, etc.
Otras veces se observa una fantasía de que como al niño le falta algo hay que darle eso que no tiene, pero como no puede dársele eso que le falta, el niño podría transformarse en un acreedor de por vida, un insatisfecho permanente y lo que es peor, también el niño puede sentir que ha defraudado a sus padres.
El niño ideal que no ha llegado cuestiona nuestro propio narcisismo, entonces existe el peligro de que el niño se transforme en un eterno bebe, o que haya una formación reactiva en la cual el deseo inconsciente se transforme en su contrario, en un amor sin limites simbolizantes que da cuenta de que la situación no pudo aceptarse
El niño con una patología orgánica no solo soporta el peso de su organicidad sino muchas veces una especie de rivalidad con su doble ideal inexistente
¿Y qué sucede entonces con esos niños con dificultades en la comunicación, que pueden no mirarnos a los ojos, rechazar nuestro contacto,, o mostrarse indiferentes, casi ignorándonos?
Cualquiera sea la patología, deberá existir una articulación entre la estructuración subjetiva y el desarrollo neuro motriz, en otras palabras, no debemos olvidarnos de que estamos tratando con un niño
Cualquier patología va a afectar en mayor o menor medida el desarrollo psicomotor y las posibilidades representacionales del niño
Los puntos de vista psíquicos, cognitivos o de conexiones neurológicas son muy investigados y no tanto los procesos inconscientes que regulan las conductas de los padres cuando detectan los primeros indicios de déficit en el hijo. La realidad psíquica de los padres frente al problema del hijo modifica las experiencias subjetivas del niño y su forma de expresarlas.
Muchas veces el desborde frente a la patología orgánica, el querer saber, ver, investigar y arreglar el proceso orgánico, nos hace olvidar de la importancia de la estructuración subjetivante en el desarrollo del niño
La observación fragmentada de la problemática orgánica a veces bloquea la mirada acerca de lo que el niño es más allá de su padecimiento neurológico, como si su cuerpito fuera solamente puro objeto de estudios científicos y se dejara caer al sujeto a costa del órgano
Sin desconocer la organicidad y la importancia de las técnicas de estimulación sensorial y motriz que apuntan a la función y al órgano deteriorado, debemos tratar de incorporarla al juego del niño y al discurso parental
El psicoanálisis nos enseña que la imagen y el esquema corporal del niño están en el Otro donde se sostienen, también que el parto no coincide con el nacimiento del sujeto y el cuerpo orgánico no coincide con la imagen que tenemos del cuerpo y que un niño depende del Otro para transformarse en hijo. Esta posición simbólica no se corresponde con una herencia genética, ni es evolutiva, ni se desarrolla.
Una de las primeras propiedades de un cuerpo es la de tener un nombre propio que lo relaciona a otros en una serie filial a partir de la cual podrá estructurarse en su imagen, conformando a su vez las funciones imaginarias del yo (motrices verbales, cognitivas, etc.) y con ellas su funcionamiento como hijo
Este nombre propio nunca podrá ser el de un síndrome
Para que el órgano lesionado no se transforme en un estigma que invada todo su universo imaginario el niño deberá transformar lo traumático en dramático y para ello armará su historia de forma tal que incluya la organicidad simbolizada
Por un lado los avances tecnológicos y científicos nos permiten vislumbrar nuevos tratamientos y precisar diagnósticos específicos para cada patología y por otro ese mismo desarrollo científico puede anular la existencia de un sujeto mientras busca la curación de lo orgánico
Es necesario que el niño aprenda a demandar y desear más allá de su organicidad para tener un modelo para identificarse
Muchos padres a veces tienen un a única forma de demostrar afecto que es tomar la patología del niño como un lenguaje a imitar, o sea actuar en forma mimética con el niño lo cual perturba el camino de las simbolizaciones y la expresión simbólica
A otros les es difícil lidiar con el dolor narcisista que sobrellevan, no reciben respuestas empáticas del hijo, no se reconocen en él y entonces suelen abandonar los intentos de comunicación y alejarse de su hijo. Es probable que al ver frustrados sus sentimientos respondan al hijo con indiferencia, lo que crearía en el niño una nueva angustia sumada a su patología
A la vez un bebé que deja de demandar por su enfermedad desorganiza a la madre.
El momento de recibir el diagnóstico hace que los padres se sientan desconcertados y desvalidos. Ante eso, dejan de interrogarse por la forma singular en la que el niño se expresa y disminuyen los reclamos hacia él.
Si además suponen que no hay mas nada que hacer, creerán que sus hijos no comprenderán nunca los sentimientos, pensamientos e intenciones de las personas; que vivirán mentalmente ausentes, que serán impredecibles, que no lograrán comunicarse, etc., pero más allá de los aspectos biológicos, hay que volver a tejer la trama de la dinámica intersubjetiva particular.
Al escuchar las interpretaciones de los diferentes especialistas acerca del trastorno que padece el pequeño, dejan de considerar sus propias vivencias afectivas.
Por ende nunca olvidemos que los padres necesitan ser apoyados para que a la vez puedan sostener a sus hijos. No olvidemos tampoco que padecer este tipo de enfermedades es "diferente" de padecer otras, ni tampoco que la biología humana no es la única determinante de lo heredado en cuanto a comportamientos, sino que es la resultante histórica de una evolución y se ve afectada por las producciones humanas materiales y simbólicas.
Si nos quedamos en las clasificaciones dadas se adormece nuestra sensibilidad y, en lugar de acercarnos, nos alejamos de las verdades, las lógicas y los contextos del sufrimiento infantil, que no se agota en el interjuego de algunos genes aunque los implique.
Estamos en una época de diagnósticos a veces rápidos, otras confusos y estos diagnósticos se despojan de subjetividad. A veces nos topamos con falta de accesibilidad a posibles tratamientos, falta de protocolización de las prácticas, falta de experiencia en los profesionales de la salud, falta de información, etc.
Esto tiene consecuencias sociales y familiares para el paciente y su grupo de pertenencia. El rol de la familia depende de factores tales como la cultura familiar, las estructuras vinculares, las posibilidades económicas, posibilidades de autonomía, la cultura y la estructura legal y jurídica de la comunidad
Por ejemplo, una familia en el primer mundo tiene más posibilidades para desempeñar los mismos roles que si no tuviera un miembro afectado, dado que el estado ha generado estructuras que favorecen la autonomía aun de personas que están muy comprometidas en sus funciones físicas y mentales. En Argentina si bien tenemos leyes adecuadas se han generado muchas veces situaciones de judicialización de la salud.
En términos familiares esto implica que además del afectado, existe un miembro de la familia que renuncia a su proyecto personal para atender y realizar todos los tramites y atenciones para el paciente. Esto lleva a que un porcentaje equivalente a la población de afectados, se dedica a la asistencia, con el consecuente impacto para la comunidad y por supuesto para la vida individual de esa persona.
Ve incrementada su angustia, ansiedad y temores diversos, que por su persistencia, pueden comprometer los vínculos personales, tanto en las relaciones familiares y sociales como en las laborales. Pueden aparecer en .la persona que cuida al niño, generalmente la madre, manifestaciones de cansancio, creciente desinterés, y apatía. Es frecuente también la aparición de trastornos somáticos que pueden ir desde dolores de cabeza persistentes, agotamiento, contracturas musculares hasta problemáticas orgánicas más complejas o propensión a las conductas adictivas
A veces el involucramiento emocional con el padecer, o sea brindarse en forma exclusiva, junto con conductas de aislamiento emocional, provoca actitudes rígidas, estereotipadas y distantes o también puede haber una “indiferencia resistencial” que suele tener la intención inconsciente de eludir lo que se percibe como peligroso y generador de angustia y ansiedad
Esta "sobrecarga emocional" (o síndrome de burn out ) puede definirse entonces como agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal que puede ocurrir entre quienes deben ocuparse de la atención o ayuda a personas". Se debe recordar que ser padres de ese niño no los priva del derecho a ser personas
El equilibrio consiste en relacionarse con el hijo protegiendo sin sobreproteger, apoyando atendiendo a los requerimientos del niño sin caer en un cuidado que limita o sofoca, fomentando la independencia sin general situaciones de abandono, estimulando sin forzar exigir ni imponer.Siempre apostando al sujeto escondido tras la patología
La mirada, la voz, el toque los movimientos, la escena de ficción, el jugar y el curiosear, el dolor, etc. definen la posición de un niño, de todo niño que así con figurará las versiones de lo que le pasa y de su historia
Bibliografía
Bettelheim Bruno “La fortaleza vacía. El autismo infantil y el nacimiento de sí mismo”. Ed. Laia
Kaufman Liliana “Dimensión intersubjetiva del autismo. Soledades de hijo y padres”. Página 12 29 de julio de 2010
Levin Esteban. “La función del hijo”. Ed.
Núñez Blanca. El niño con discapacidad, la familia y su docente. Ed. Lugar
Velázquez Susana “El cuidado de los cuidadores”, en “Jornada Nacional sobre Violencia de Género” Comps. González Graciela y Pancer Adriana
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